ひとりでQ&A

最近、ナルコレプシーについてよく聞かれる機会があります。

せっかくなので私個人の考えをまとめてみました。

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と、その前にひとつだけ。

画像は、友人にデザインしていただいた大切な一枚です。これは今度私が出版を予定している本の表紙候補の一つです。一緒に本を書きたいという方、支援していただける方、応援していただける方、ご批判いただける方、大歓迎ですのでコメント・ご連絡いただけたら嬉しくて寝ちゃいます!!

 

 

 

 それでは、ひとりでQ&A いってみましょう!!

 

 

Q1.私も毎日すごい寝てしまいますよ。ナルコですかね?

A. 試験の最中や仕事の会議中、面接中などでも寝てしまうようであれば可能性はあると思います。睡眠専門医を受診してみてはいかがでしょうか。

いきなり専門医はちょっと…という方は生活習慣がどうか振り返ってみてください。毎日深夜まで起きていたりしませんか?習慣的に就寝時間が遅い場合は、慢性的な睡眠不足の可能性があるかと思います。その場合は、生活リズムを整えることから始めてみてください。ナルコレプシーの症状は、我慢しようにも我慢できない睡眠です。また、その他にも特徴的な症状がありますので当てはまるようであれば、専門医を受診することが一番だと思います。

 

 

Q2.病気の事について、職場・学校に伝えた方がいいですか?

A. 私は伝えた方がいいと思います。学生の間であれば、勉強に支障が出る程度ですが、社会人にもなれば給料をいただいて働いているので、自分の事をしっかりと伝えることは必須かと思います。ナルコレプシーの症状によるミスが生じた時には、自分だけでなく会社にも迷惑がかかります。当然、理解を示してくれる方の方が少なく、苦しいことは山ほどあると思いますが、自分を守るためにも「私はナルコレプシーを抱えている」としっかり伝えることは大切ではないでしょうか。

 

 

Q3. 薬による副作用は?また、薬が身体に合わないと感じることはありますか?

A. あります。私の場合は、頭痛、気分の高揚、口渇、便秘があります。服用し始めて10年近く経つので、元々のものなのか、薬の副作用なのかよく分からなくなってしまいましたが…

リタリンが合いませんでした。起きていられても副作用の頭痛がひどくまともに活動できませんでした。服薬については専門医としっかり相談して決めるのが良いかと思います。

 

 

Q4.免許証・運転は大丈夫ですか?

A. 2014年6月1日に改正道路交通法が施行され、運転免許の取得手続きが大きく変わりました。従来から、道路交通法には、「自動車等の安全な運転に支障を及ぼすおそれがある病気」にかかっている人には、公安委員会が運転免許の新規交付や更新を拒否できる旨の規定(同 法90条、103条)があります。ここでいう「自動車等の安全な運転に支障を及ぼすおそれがある病気」の一つに、「重度の眠気の症状を呈する睡眠障害」が挙げられています(同法 施行令33条の2の3)。ナルコレプシーも、法令に具体的な病名が書かれているわけではありませんが、この睡眠障害の一つです。

上の道路交通法の規定は、睡眠障害にかかっている人すべてに対し運転免許の交付・更新を拒否すると定めたものではもちろんありません。

病気の症状があるにもかかわらず申告しないで免許を取得することは違法です。 事故を起こしたときに発覚して罰を受けるだけでなく、免許取り消し後に再取得を申請するときの救済措置も適用されません。また、晴れて免許を取得しても、運転に際しては細心の注意を払いましょう。

服薬していないとき、睡眠不足のときは、絶対に運転しないでください。

ナルコレプシー患者の自動車運転に向けられる世間の目は厳しいものです。 不正に免許を取得したり、きめられた服薬をせずに車を運転してもし事故を起こしたら、当人だけでなく、ほかの人たちが努力の上に築き上げてきた社会からの信頼も、一挙に失うことになります。

私たち一人一人が患者全体の名誉を守っていくことを心がけましょう。

(ナルコ会HPより抜粋)

 

 

Q5.ナルコって治りますか。

A. 年齢を重ねていくうちに症状が軽くなることはあるようですが、治ることはないといわれているようです。当然、治ってほしいとは思いますが、今では期待せずにナルコレプシーとどう付き合って自分らしく生きていけるかを考えるようになりました。性格もあるとは思いますが、考えても仕方のないことは考えないようにしています。

 

 

Q6.遺伝しますか?

A. 可能性があると聞いています。やはり、子供に遺伝するかもと考えると気持ちは沈んでしまいますね。まだ、子供を授かるような立場ではないので不安といか言いようがないです。ただ、ナルコレプシーを抱えた方のお子さんが、ナルコレプシーを発症しなかったという話も聞いているので希望はあるのかなと思っています。

 

 

Q7.ナルコ患者が控えた方がいいことはありますか

A. 夜更かしです。ナルコで薬を飲んでいるから、夜起きていても大丈夫なんて考えはありえません。夜間の睡眠は人一倍気を遣って確保するべきだと思います。

 

 

Q8.生活習慣はいかがですか

A. 朝は6時には目が覚めてしまいます。日中は約2時間おきに眠気が来るので、そのタイミングで身体を動かしたり、仮眠をとるようにしています。夜は22時には布団に入るようにしています。

 

 

Q9.子供がナルコです。親のベストな対応は?

A. 子供の抱えるナルコという心配するあまり障害に目が向きがちですが、子供自身に目を向けて欲しいと思います。それだけで十分です。私は両親からそんな接し方をしていただいたため、何度も支えられてきました。

 

 

Q10.部下がナルコかも。アドバイスをください。

A. まずは、専門医の受診を勧めてください。もしナルコレプシーだったとしたら、他の部下より寝てしまうだけです。けっしてサボりたいと思っているナルコレプシーを抱えた方はいないと思います。屁理屈と言われるかもしれませんが、健常者がトイレに行くのと同じように、私たちは眠ってしまうだけです。どちらも同じ生理現象です。仮眠を許可するなどの対応があれば十分救われます。寝ていることばかりでなく、もっと他の側面に注目してみれば見え方も変わると思います。私はそんな上司や同僚と巡り合うことが出来たので、仕事が楽しく感じられました。

 

 

Q11.入眠時幻覚・悪夢ってどんな感じ?

A. 私は現実と夢がリアルに混ざって、現実と夢の境目が分からなくなるものが多いです。例えば、職場で仮眠をとっている時にスタッフの方が寝ている私の隣で「コイツ寝ているから言えるけど、怠けてるだけじゃないの。」と言っているものがありました。もしかしたら本当に言っていたかもしれないですが…ちょっと怖いですね。

他にもSF映画みたいな、自分の想像を超えてくるようなものもあります。もしかしたら、みたものをそのまま映画にできるかも。なんて思ったことも何度もあります。面白がっている私はいますね。

 

 

Q12ナルコでなにが困るの?

A. 私が困っていると感じることは、周囲からの理解が得にくいことです。やはり外見からは分からない障害だからこそ、怠けているというイメージが拭い切れません。説明してあったとしても、周囲はどのように対応するのがいいのか分からないと言われたこともあります。寝かせておけばいいのか、声をかけた方がよいのか。自分でも分からなくなることがあるくらいですので、周囲の方にも分かるはずがありませんよね。ただ、何度も書いていますが、寝ることばかり注目するのではなく、他の側面からもみて欲しいと思います。

もう一つは、症状である我慢できない突発的な睡眠と情動脱力発作です。自分が起きていたい時に起きていられないので、かなりのストレスになります、周囲の方にも迷惑をかけてしまいます。だからこそ、起きている間の1分1秒がとても貴重に感じられます。情動脱力発作は感情の興奮で全身の筋肉が脱力します。

 

 

Q13.正直、根性では?

A. さすがに病気なので、根性ではないです。しかし、100%根性ではないかというと、そうとも限らないと私は思います。ナルコレプシーに甘えてしまう自分がいることは否めません。ナルコレプシーと分かったから仕方ない面もありますが、ナルコレプシーと分かると、どのようにナルコレプシーと自分と向き合うかが大切になります。ナルコレプシーと診断されて終わりではないので、ナルコレプシーと向き合って、生きていくためには必ず根性が必要だと思います。

※ あくまで私個人の意見です。

 

 

 

 

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